PROGRAMA DE FAMILIA

El Programa de Apoyo Familiar de FEBHI es un servicio de asesoramiento para las personas con Espina Bífida y sus familias que potencia la participación activa apoyándose en las Nuevas Tecnologías. En la federación sabemos lo importante que es el núcleo familiar en el desarrollo de un niño o niña. Además, por nuestra experiencia, somos conscientes de los apoyos que una familia necesita cuando alguno de sus hijos nace con una discapacidad: la incertidumbre del primer momento, el no entender nada, no saber por dónde empezar, búsqueda de recursos, etc.

Por todo ello y principalmente “online”, trabajamos para facilitar el apoyo preciso e información al colectivo de personas con Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH) y sus familias a través de este portal.
¿Cómo lo hacemos?

1.- Incluyendo en la Web información actualizada sobre la EBH: sus características, secuelas, necesidades, etc. Y, desde luego, asesorada por profesionales médicos. Un espacio donde la familia pueda entender qué le pasa a su hijo y preguntar todas sus dudas.

2.- Ofreciendo asesoramiento a las familias y a las personas con EBH que lo necesiten, contando para ello con el equipo multidisciplinar de la Federación y la rapidez y eficacia que posibilitan las Nuevas Tecnologías y derivando a las asociaciones federadas siempre que sea necesaria una atención más directa y continuada.familia

3.- Potenciando la participación activa y los espacios de encuentro de las familias, los propios afectados y los profesionales que trabajan con ellos a través de Encuentros de Familias. En ellos se intercambien experiencias y los participantes puedan conocer más sobre esta malformación y sus necesidades.

4.- Trabajando por mejorar la autonomía de las personas con EBH de nuestras entidades impulsando la organización y participación de turnos de Ocio o Vacaciones a nivel nacional. Además de potenciar la integración, con actividades culturales y deportivas, se trabaja el desarrollo de la independencia, a la vez que se posibilita un periodo de descanso a las familias.

5.- Favoreciendo el desarrollo de los más pequeños a través de artículos y publicaciones en el blog de Estimulacion Infantil

6.- Compartiendo las actividades, noticias, eventos y experiencias de las asociaciones federadas y de interés para las personas con EBH, a través de esta Web y de las redes sociales (facebook y twitter)

7.- Brindando el equipo multidisciplinar de la FEBHI su apoyo a los trabajadores de las asociaciones federadas, en todo aquello que precisen en su trabajo diario con los afectados y sus familias. Para ello, planificamos anualmente visitas a nuestras entidades, como vía de acercarnos más a la realidad de las personas afectadas y determinar espacios comunes de trabajo que fortalezcan su estructura.

8.- Elaborando materiales de sensibilización y prevención para las campañas de las entidades federadas: carteles, folletos, rollers, guías, cuentos,…

ESTAMOS DESEANDO APOYARTE!!

¿Tienes dudas sobre la Espina Bífida o la Hidrocefalia? ¿Necesitas información sobre recursos u otros temas? ¿Quieres contactar con otras familias en tu situación?

No importa si es a título personal o profesional, ¡consúltanos!

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MATERIALES DE SENSILIZACION Y PREVENCIÓN PARA DESCARGAR:

Necesidades de las personas con EB (pdf)

Cartel mujer embarazada (jpg)

El secreto de Pablo (pdf)

Pepe Lino y sus colegas (pdf)

Los zapatos de Marta (pdf)

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