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Vivir con Hidrocefalia

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Su incidencia

La incidencia de Hidrocefalia es de aproximadamente 1 de cada 1.000 personas y aunque ocurre con mayor frecuencia en los niños, también se puede presentar en adultos y ancianos.

Los datos sobre incidencia y prevalencia son difíciles de establecer ya que no hay un registro nacional o base de datos de las personas que tienen Hidrocefalia y los trastornos estrechamente asociados a esta enfermedad; sin embargo, se cree que la Hidrocefalia afecta a uno de cada 500 niños.

En la actualidad, la mayoría de estos casos se diagnostican prenatalmente, en el momento del nacimiento o en los primeros años de la niñez. Los adelantos en la tecnología de imagen diagnóstica y de medición de la presión intraventricular permiten diagnósticos más exactos en las personas que tienen presentaciones atípicas.

 

Efectos secundarios

  • La Hidrocefalia podría estar asociada a algunas dificultades de aprendizaje, como problemas de concentración, razonamiento y memoria a corto plazo.
  • También se pueden presentar dificultades para la coordinación, motivación y capacidades para organizar.
  • Inconvenientes físicos, como por ejemplo, problemas visuales o pubertad precoz.

Muchos de estos efectos pueden ser tratados con un programa de refuerzo comprensivo, diseñado según dificultades detectadas, o con tratamiento médico (si es necesario). Sin embargo, es importante señalar que los efectos varían en cada persona, algunos presentan pocas dificultades, mientras otros tienen más secuelas.


¿Cuál es el pronóstico de esta enfermedad?

Es difícil de vaticinar, aunque hay alguna correlación entre la causa específica de la Hidrocefalia y el resultado de la condición. De los niños que logran sobrevivir por un año, más del 80% tendrá una expectativa normal de vida y aproximadamente un tercio de ellos presentará una función intelectual normal, aunque las dificultades neurológicas pueden persistir.

El pronóstico es variable también dependiendo de la presencia de trastornos asociados, la oportunidad de hacer un diagnóstico temprano y el éxito del tratamiento. No se sabe bien el grado en el que el drenaje del líquido (disminución de la presión del LCR), después de una cirugía de derivación, puede reducir o invertir el daño del cerebro.

Las personas afectadas y sus familias deben ser conscientes de que la Hidrocefalia presenta riesgos para el desarrollo tanto cognitivo como físico. Sin embargo, las terapias de rehabilitación e intervenciones educativas ayudan a que los niños lleven una vida normal con pocas limitaciones. El tratamiento por parte de un equipo interdisciplinario con profesionales (especialistas en neurocirugía, neurología, rehabilitación y expertos educativos) es vital para un resultado positivo.

El tratamiento de los pacientes con Hidrocefalia salva y mantiene la vida del paciente. Si se deja sin tratar, la Hidrocefalia tiene una tasa de mortalidad del 50 al 60% y los que logran sobrevivir tienen importantes secuelas cognitivas con importante discapacidad intelectual, física y neurológica.