PROGRAMA DE FORTALECIMIENTO
Somos una organización estatal que apuesta por la mejora continúa y la transparencia en nuestra gestión, así como por el trabajo en red con nuestras 17 entidades federadas.
“Estos días nos invitan a pararnos, reflexionar,
agradecer y trazar el rumbo para el año nuevo que
vendrá repleto de momentos para compartir”
21 de noviembre: Día Nacional de la Espina Bífida
“3 meses antes del embarazo, toma ácido fólico”
FEBHI, junto a sus asociaciones y cumpliendo con el punto 2 del actual Plan Estratégico aprobado en la asamblea de 2016, lanza este año la campaña de prevención “3 meses antes del embarazo, toma ácido fólico”. El protagonista de la campaña vuelve a ser Pepe Lino, un personaje de comic creado por el pintor murciano Álvaro Peña. Este personaje tiene Espina Bífida y se está planteando en esta ocasión, ser papá con su pareja.
El video nos cuenta la importancia de planificar los embarazos y así poder prevenir los defectos del tubo neural (hasta en un 72% según se recoge en un documento de IFSBH (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus). Tristemente todavía no se conocen todas las causas de la Espina Bífida, con lo cual se necesita más investigación que permita llevar a cabo una prevención 100% eficaz.
Durante toda la semana, las asociaciones federadas llevarán a cabo actos de sensibilización con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida por toda España, que se pueden consultar en sus páginas web y en la de FEBHI (www.febhi.org)
MANIFIESTO DIA NACIONAL DE LA ESPINA BIFIDA 2018
Necesidades y peticiones de las personas con Espina Bífida:
Video sobre las personas con Espina Bífida en primera persona
Ya llevamos más de 140.000 visitas en el vídeo sobre la vida de las personas con Espina Bífida (EB). Gracias mil por vuesto apoyo en su difusión!!!
Cada día son más las personas que al verlo, conocen la realidad y necesidades de estas personas y sus familias, así como la importancia de la prevención tomando ácido fólico ANTES del embarazo.
